En natt på sjukhus!

Igår fick jag frossa och hög feber.
Bara så där!
Eller jag kanske ska erkänna att det känns lite konstigt sen i söndags.
Har inte mått så bra.

Ändå åkte jag till jobbet.
Tänkte att det skulle gå över!
Det gjorde det inte.

När jag hade 39,1 ringde vi 1177!!!
Har ni någon aning om att det är över en timmes väntetid när man ringer dit.

Det är länge tyckte jag just då!

Men de ringde upp och de skicka mig direkt till sjukhus.
Tydligen är det extra känsligt när man får cellgifter. Framförallt om man får en bakterie.

Nu har de tömt mig på massor av blod, röntgat mig och tagit massa andra prover i näsan och sånt !!!

Jag saknade mina små hemma så mycket så jag höll tummarna att mina värden var ok så jag kunde åka hem.

Det fick jag.
Lite låga värden men ok.
Fick även pencillin för att hjälpa min stackars kropp som kämpar med giftet i mig.

Ni anar inte hur trött jag är på detta.
Många ordspråk som finns är bra. Och idag ska jag skriva en.

"Den friske har många önskningar, den sjuke har endast en"

Jag vill verkligen inte göra detta mer!
Skulle kunna ringa idag och säga att jag skiter i de tre sista behandlingarna.

Men jag vet....

Förnuftet pratar.. Jag måste!!

Men jag känner samtidigt att det inte finns några garantier så varför ska jag genomlida detta????

Tjing

Cyto nr 3/6

Nu idag har jag fått omgång nummer 3...
När jag åkte din i morse var det tungt..
de hade ringt från cytostatika  mottagningen och sagt att jag var tvungen att komma in tidigare då mina blodvärden inte var bra.

Mina vit blodkroppar ligger under värdet för att kunna få ge Cellgifter.
Vi åkte dit P och jag..
tog proverna och gick ner till matsalen och åt en super god varm macka med sallad till..

Många frågor pendlade mellan våra ögonkontakter över bordet..
skulle det bli så att vi var tvugna att komma tillbaka imorgon igen.. för man får inte vänta en vecka utan det tar man dagen efter i så fall..
och så kul är det inte att åka till Kalmar...

När vi väl suttit en timme och haft det lite gott så gick vi upp..
Skjöterskan A kom emot oss i korridoren när jag kom och efter vad vi tyckte var en evighet...
Log hon ett leende och gjorde tummen upp..
en lättande suck kom ur mig och sen körde det igång...

in med pre medicinering... alltså illamående medicin och kortison....

Det tog längre tid idag för apparaten som fördelar in giftet i mig ville inte funka riktigt..
första cellgiftet givkin fort.. nästa tog nästan en timme när det inte matade in som det skulle..
och det tredje tog 45 minuter...
Lång dag...

När jag tog blodproverna... för att backa lite i min historia... var jag helt knäckt...
tänkte att jag skulle vara stark och inte visa något men det bara brast..
P väntade ute i väntrummet...
Jag grät och grät och sade till skjöterskan A att jag sista veckan varit riktigt nere....
Att jag varit ledsen är mycket att jag är orolig ... eller snarare livrädd för nästa cellgift som jag ska börja ta nästa gång..
Jag förstod inte varför de behöver ändra när det funkar med den jag tar nu...
Och att biverkningarna på detta gift var värre... den bilden hade jag målat upp i mitt innre då de inte gett mig klar information om det...
Lite vagt men inte så jag var nöjd...

Hon satte sig ner.. förklarade för mig att anledningen är att olika cellgifter angriper cellerna på olika sett... Ok check ... jag förstod det...
Att de ger mig denna tuffa omgång är för att den har visat bäst effekt på min sorts cancer.
Just när det gäller att det aldrig ska komma tillbaka mer...
Ok Check.... tänkte jag..

Biverkningarna på nästa cellgift är:
Problem med naglar.. kan ramla av.
Ont i kroppen...
Starkt allergiframkallande...
Men det var två bra saker......
Håret kommer börja växa igen...
Och jag kommer inte att må illa...

Det som jag ser som jobbigt är att jag dagen innan behandling måste ta 32 tabletter betapred... huga.
jag brukar inte säga det... men jag hatar verkligen kortison... man blir som en ballong och sen illröd i hela huvudet... huga...
Mår helt enkelt inte bra av kortison...
Men hon sa att de diskuterat mitt dilemma och hade ett erbjudande... eller hur man ska kalla det..
Det fanns en mildare om gång som man kunde ta med mindre kortison...
Varje vecka i 12 veckor skulle jag i så fall få cellgifter...
Mot idag var tredje vecka och 3 dagar med kortison....

Jag valde givetvis att snällt ta de där förbenade kortisontabletterna i 3 dagar..
vara som en stoppskylt.... och bita ihop...
Rädslan för en allergi chock finns där men det lättade mycket när jag pratat med henne..
Hon sa att om jag bara tar mina betapred som jag ska så kommer allt troligtvis gå jättebra..
så vi håller tummarna för det nästa gång...

Från att sitta i bilen på väg till Kalmar helt förstörd och ledsen är jag nu ganska lättad..
först och främst för att jag denna gång mår bra... knappt märkbart illamående och jag har inte behövt ta någon illamående medicin.. vilket gör att jag inte blir så trött som jag brukar..

Och sen en sak till...
HÄLFTEN ÄR GJORT......

Jag ser den ljusa horisonten där borta... jag vet att det bara är 3 ggr till... sen är SKITEN... klar...

Ni anar inte som jag just nu längtar till den där v 26 när jag tar sista...

Då blir det fest....

Tjing

Snart dax igen

Jag gråter
Inombords
För jag vill inte ta nästa omgång

Jag vet att det är för det långsiktiga men jag kan inte hitta motivationen som får mig att tycka att det är ok.

Jag vill bara att det ska vara över nu!

Sorgen inom mig är stor just nu och jag vill känna mig som ett barn som lägger sig på marken och skriker....

Jag vill inte......

Vuxen som man är så gör man ju inte så.
Men det hade varit skönt
Att bara få skrika ur sig att man inte vill eller orkar mer!

Tjing

Djupheten i dödens närhet

Många gånger funderar jag på vår tro att allt bara ordnar sig om....
om jag har den där bilen....
om jag bara fick det där jobbet....
om bara den personen kunde vara min vän...

Det som jag tror kan vara av allmänt intresse är den väckarklocka 
jag fick när jag låg vaken på natten och gick igenom ”allt”.....

I den starka kontrasten som döden ger till livet var det så tydligt att se 
hur mycket oviktiga saker man håller på med. 
När allt som verkligen betyder något ligger i våra nära relationer.

När vi inser hur oskyldiga våra mänskliga brister är och förstår att vi alla gör så gott vi kan i förhållande till vår egen förståelse, blir det ju extra fånigt att argumentera för att ha rätt när man bara genom att släppa lite på prestigen kan ha trevligt tillsammans istället. 

Att sträcka ut en hjälpande hand istället för att tro att det är bättre att vara bekväm i sin egen lilla bubbla.

Detta tål att tänkas på när man springer fram utan att se sig för.
Utan att inse att vi springer förbi mycket i livet som hade varit synligt för oss om vi bara stannat upp lite.

Tänk på detta mina vänner.

Tjing!

Försäkringskassan

Efter min första cellgiftsomgång kände jag bara efter 5 dagar att jag kunde börja jobba igen.
Min lust till livet kom tillbaka och jag kände att just tanken att få vara på jobbet skulle få mig att känna mig mer hel.
Att slippa sitta hemma och fundera och känna sig värdelös.
När jag skriver om detta är jag väl medveten om alla där ute som har det tufft med just de myndigheter som sätter lite käppar i hjulet när man känner att man vill.....
Jag kan förstå att man tappar orken av att kämpa när man hela tiden får mothugg och att det inte fungerar så inom deras organisation.
Personligt anpassade planer för varje individ är inget man jobbar med,,,
Standaliserade dokument och rehab planer som jag förstår att de absolut fungerar om du har en åkomma som orsakats av yttre omständigheter.
Nu pratar jag då om tex en knäskada...
Du vet mer exakt hur din plan ser ut och hur lång tid du behöver för att återhämta dig...
Du vet att när det börjar bli bra i ditt knä kan du lätt göra upp en plan om hur man ska komma tillbaka i arbetet.
När man går på cellgifter är det svårt att ha en plan...
Visst mellan  behandlingarna men det är svårt att säga hur du kommer må...
För du har ingen aning...
Allt detta berättade jag för min handläggare...

Första gången jag hade möte med dem gav jag upp... orkade inte ta tag i det och kände att det blev för tufft att ta även den fighten just nu...
Man orkar helt enkelt inte gå i motvind när man redan befinner sig i en orkan...
Så jag gav helt enkelt upp....

Efter andra cellgiftsomgången kände jag dock att min gnistsa kom tillbaka och insåg då att jag måste och vill ta den fighten.

Ringde först upp sjukhuset och bad dem att från och med den dagen jag ringde sjukskriva mig 50%.
Det var absolut inga problem från  deras sida, de såg mer på det som att det är bra för mig och mina celler att vara lite aktiv så länge jag orkade.
Jag sade lite att jag hade problem med försäkringskassan och att de tyckte jag inte skulle jobba...
Då sa hon... - Byt handläggare då.. skaffa en som förstår dig mer.....
Bra sagt och bra tanke...
Men jag villle ändå ge min troligtvis nyutbildade handläggare en chans....

Sen kontaktade jag försäkringskassan igen......

Lite dialoger:

HON: Men du måste nog inse att du kommer ha en tuff tid framöver och att du inte vet hur du kommer att må... Det finns olika alternativ men det krävs då en ansökan om att du ska dela upp din sjukskrivning.. du vill ju jobba 50% halva tiden och sen vara helt sjukskriven resten...
JAG: vissst jag förstår ditt resonemang men samtidigt kan jag ju inte utgå från att det ska bli så att jag blir mer dålig. Jag måste ju faktiskt se till hur jag mår just nu och åtgå från det........

HON: Detta kommer att göra så att dina pengar kommer senare eftersom det är en ändring i din sjukskriving... nytt underlag måste in och det tar lite tid för oss att handlägga detta....
JAG: Som jag ser det så är det inget som orsakar problem för mig. Jag kommer ju få mina pengar. Det är inte jag som blir skyldig er pengar utan det blir ni som är skyldiga mig.......

Jag sade till henne att jag hade för avsikt att börja jobba och att jag ville att hon skulle hjälpa mig och skicka alla nödvändiga papper som jag behövde fylla i.....
det är ju några stycken vad jag förstod...
Man skulle göra en ansökan om att få vara helt sjukskriven delvis...
Huga tänkte jag men nu var jag bestämd...
Detta skulle drivas igenom...

Ringde sjukhuset igen och sa att de på försäkringskassan ville ha ytterligare ett underlag där de skulle beskriva hur jag mådde under cellgiftsbehandlingen och en motivering till varför jag måste vara helt sjukskriven periodvis...
De skulle ordna detta...

I alla fall så började jag arbeta och igår när jag satt på jobbet ringde min handläggare från försäkringskassan.... förvånat tittade jag på luren och tänkte... nej, nu blir det diskussioner.......
Med ett djupt andetag och en bestämdhet ....
Svarade jag........

HON: Hej.. du jag har nu pratat men en specialist här hos oss och vi har kommit fram till att det finns ett enklare sätt för dig....
.... det finns en blankett du kan fylla i varje gång du blir sjukskriven heltid, denna måste du fylla i och beskriva PRECIS hur du mår och motivera varför du är hemma heltid igen.. det är noga med hur du beskriver det för att vi ska kunna ta ett väl grundat beslut.. sen kommer du få dina pengar lite i efterhand.....
JAG: Vad bra.. det är inga problem för mig att fylla i det... skicka bara information om var jag hitta detta så ska jag skicka in ett varje gång.....
HON: Ja vi ansåg att det är en mindre process med att göra så här än att vi ska ansöka om det andra. Och det är ju lättare för dig med..
JAG: Jag är tacksam för dina ansträngningar för att ordna det till det bästa... Tack så mycket......

Man kan inte sluta att förundras över hur de resonerar...
Jag är tacksam för att jag har en bra handläggare för annars hade jag inte fått igenom detta...
Hade jag fått en paragrafryttare på mina axlar hade min kamp blivit tyngre..
Men jag hade inte gett mig.

Jag vet att jag vid vårt personliga möte sa till henne:
- Du hade jag fått välja så hade jag inte velat ha något med er på försäkringskassan eller landstinget att göra. Jag har inte valt detta själv och jag har absolut ingen önskan av att vara här.......

Hon förstod och jag förstod....

De har sina processer och dom är givetvis viktiga att hålla sig till... men ibland undrar jag om denna byråkrati får dem att bli än mer fyrkantiga...
De har ju faktiskt med människor att göra...
Individer med individuella behov...

Tänk om sjukvården skulle ha standaliserade sätt att jobba på..
En mall för cancersjuka.....
En mall för blindtarmsoperation...

Ingen flexibilitet alls... så om du kom utanför ramen för mallen så visste de inte hur de skulle göra..

Skrämmande tanke men vem vet...
Utvecklingen går ju tyvärr mot detta just nu..
Vi kanske ska akta oss för att sätta in allt inom en specifik ram... som vi lätt gör...

Vi få som tänker utöver ramen får helt utan vilja dra oss innanför igen...
Annars är vi inte som alla andra.......

Nu har jag börjat jobba halvtid och tycker livet är skönt igen...
Ingen panik över att behöva sitta hemma..
Livet leker igen..

Och ni...

Skam den som ger sig.....

Tjing

Normalt liv eller....

Vad definieras som normalt..
Är man normal när man är som alla andra eller är det när man inte är det...
Den nya utvecklingen som är just nu får mig förundrad och stolt över att vi alla vågar förändra..
Förr var det svårt och tungt att se det nya som skulle komma..
Nästan så man fick slå sig in för att det skulle ske en förändring..
Snabbheten i en förändring har oxå den blivit annorlunda..
Det som igår var mångas sanning kan av en mening via facebook förändras till att inte vara något alls..
Jag har en stark tro på Tankens Kraft.....
Jag vet att jag med den kommer långt i mina val av aktiviteter i mitt liv...
Tankens kraft får mig att vilja höra det där vackra fågelkvittret på morgonen..
För tänk efter lite....
om du vaknar en morgon och är stressad och pressad...
allt ska vara klart och du hinner knappt med dig själv på morgonen...
om du då gör ett aktivt val med dina tankar och stannar upp en stund...

Vad hör du....
Vad ser du...

Tänk minen på dina barn när du stannar upp..
mitt i all stress och allt härj... och bara står där.

Effekten av det kommer att bli helt makalös..
För de gör som du.. stannar upp... lyssnar.

Först då inser vi att vi inte lyssnat alls...
att all stress ofta kommer från att vi inte väljer med tankens kraft...
Jag kan välja att vilja bli en bättre lyssnare...
men om jag inte aktivt stannar upp för att lyssna på min egen värld..
hur ska jag då kunna lyssna på andras...

Att träna på detta gör man effektivt genom mindfullness...
något jag gör varje dag..
För att få en stund av nuet och stanna där jag är nu...
Inte tänka för långt fram och inte tänka för långt bak... Bara på NU...

En tanke som slagit mig är att jag trots ett glädjande besked att det inte finns mer där inne inte känner den glädjen som jag trodde...
Det bubblar inte i mig som jag hoppats när jag fick höra att det inte fanns mer cancer i mig...

Jag har med tankens kraft valt att inte hantera denna känslan ännu då jag inte hittar den där lilla gnistan att se ljust på det.

Det är för lång väg kvar innan jag är färdig med allt därför kan jag inte se det ljusa just nu...

Sen har jag en innre kamp med mig själv som säger att jag en gång sade adjö till herr cancer och ändå kom han tillbaka...
Tillbaka igen.. och vilka prover eller andra saker kan garantera mig att det inte gör det igen...
Jag väljer själv att leva här och nu men det är tungt att inte vara glad...
Alla andra är lättade och säger att det var ju skönt...
Jag gläds med dem och deras goa härliga tankar...
Men jag är inte där....
Jag vet inte när jag kommer dit eller om jag gör det någonsin...
Däremot kan jag välja att tänka på Nuet och det som finns just nu...
För till sist vet vi inte...
Vi har inte en aning om hur det ser ut i framtiden...
Så varför spendera så mycket tid med att ränkna ut hur den ska bli...

Tjing.

Hårfager sista delen.

Allt är borta nu!
Varje gång jag mår lite bättre så tittar jag bara i spegeln och blir brutalt tillbakadragen till verkligheten.
Men visst är det skönt att ibland bara glömma bort ....

Cyto 2/6

Nu är 25% klart 4 ggr kvar sen.

Orolig!!!

Jag!!!
Vi!!
Ja det är vi!
Vi håller alla tummar och tår att mina rader här imorgon ska vara tjoiga och glada!
Kan inte tänka annat just nu!!

Denna ständiga oro!

Hoppas att man får en blund i ögonen inatt!

Vänder mig mot de högre makterna och för en gångs skull ber jag....
Jag ber på mina bara knän...
Min tid kan inte vara över än...

Tjing

Blodprov

Imorgon ska jag ta mina blodprov inför på torsdag.
Känns alltid lite nervöst då jag inte får cyto om jag inte har bra värden.
Och då förlängs hela processen ..
Det vill jag inte...

Men jag mår ok..
Trött men ok.
Barnen döpte idag om mina kala fläckar på huvudet till landningsbana för flugor....
de till och med visade hur flugorna kommer in för landning och landar...

Kändes lite komiskt och konstigt att känna deras små fingrar mot min nakna hud på skallen...

Nervositeten inför det som kommer på torsdag kan man inte beskriva med mer än att mitt tålamod är kanske inte på topp just nu..
Dels nervös inför svaret men jag känner mig nog mer nedtyngd då jag vet hur dålig jag kommer bli i en och en halv vecka efter att gifterna sprutas in....

Denna gången ska barnen med till cyton....
De har delade känslor inför detta..
De 2 stora känner en blandning av nyfikenhet och osäkerhet..
Men vill absolut följa med...
Den lilla som följer med är lite osäker men har fått alternativ och vara hemma om han vill..
Lilla T var väldigt osäker och visste inte riktigt hur hon skulle göra..
därför tog jag beslut om att hon inte skulle följa med...
Osäkerhet kan ju bara vara ett sätt att säga....
- jag vill inte.... men jag vill inte såra dig med att säga nej....
Lilla A har hela tiden sagt att han vill men har varit lite si så där...
Tog mig ett samtal med honom och han tog själv beslutet att han ville med...

Att de följer med tycker jag är bra...
Barn har annars en förmåga att skapa ett monster av något som inte är så farligt.....
Och det är väldigt skönt att de är med om vi nu skulle få ett tråkigt svar...
Då måste man ju skärpa till sig och inte fokusera på det dåliga..
För barnen har en förmåga att dra en tillbaka till nuet och inte tänka så mycket..

Svärmor ska med även hon...
En backup och hjälp med de små... för P:s skull...
Även hon är nyfiken på hur det går till och hur de gör...
Själv tycker jag det känns bra att hon är med..
Blir tufft  annars...

Tror även vuxna borde följa med för att få en inblick i hur det fungerar....

2 dagar kvar sen in i dimman....

Tjing...